“最近小明在做康复,现在可以独自站立几秒钟了!希望以后他能和其他小朋友一样背着书包去上学。”在合肥市蜀山区井岗镇辖区的光明医院康复中心,来自北京的小明妈妈看到了儿子康复的希望,开心地告诉记者。
坐直、站立,遥不可及的梦想
对于普通孩子来说,坐直、站立、奔跑都是再简单不过的运动,但对于脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者来说却是“遥不可及”的梦想。
在小明15个月时,他的爸爸妈妈突然发现,孩子原来具有的爬行能力,慢慢就不会爬了;原来能坐稳,结果现在独坐不稳,摇摇晃晃;原来拿东西较稳、能双手抱奶瓶自己喝,可现在双手抱奶瓶自己喝已很难做到了。运动功能逐渐倒退的小明让爸爸妈妈觉得不对劲,经过多家医院检查,漫长的等待换来的是简短的确诊:SMA。
“医生说这是一个不可治愈的罕见病。让我们回家吧,如果再想要孩子,记得做产前检查。”虽然时间已经过去两年了,小明的妈妈说到刚确诊的情景,还是忍不住流下了眼泪。“这是一个在不断‘失去’的疾病,可能今天还能坐着,第二天就坐不稳了。只能看着孩子智力正常,可是手脚却一点一点不能活动。”光明医院的何主任这样说。
外地患者慕名来肥康复
“孩子们在进行药物治疗的同时,经过康复训练,许多‘无力’的孩子都能够坐、立、走,重返社会。”听了病友的介绍,小明的妈妈慕名来到合肥市光明医院脊髓性肌肉萎缩症康复中心,希望有一天小明也能早日康复。
记者在光明医院康复中心看到,走廊上停满了儿童推车,10多个训练室里,治疗师们在为各自负责的患者做各项康复训练。
“我们通过对儿童进行PT大运动、OT、悬吊等康复项目的训练,让患儿改善在病情进展过程中可能出现的肌肉萎缩、运动障碍、呼吸吞咽障碍、脊柱侧弯等问题,促进患儿整体功能恢复,提高生活质量,回归正常生活、学习。”治疗师小李一边对患者进行康复训练一边向记者介绍。
三年来,合肥市光明医院从7名患者增加到现在的80多名,医院招聘了40多名治疗师对患者进行手法牵伸训练、关节活动度训练、肌力以及肌耐力训练、呼吸训练、运动功能训练和预防脊柱侧弯等康复训练,许多外地的患者都慕名前来进行康复治疗。
“通过长期规范的药物治疗和康复训练,有的孩子可以从扶站到自主挪步,甚至实现跳跃。而在这个过程中,家庭主要照护者扮演着重要的角色,他们既要有直面困境的勇气和意志,又要有医护般娴熟的照护能力。”合肥市光明医院相关负责人介绍。“我们康复中心的治疗师每天会亲身指导SMA患者正确、科学地进行牵伸训练缓解关节痉挛,以及针对不同患者力量薄弱处进行有效的肌力训练指导。”