2014年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”（肌萎缩性侧索硬化症，又称渐冻症），同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。三年过去了，曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯，他为渐冻症的研究筹集了数百万美元，而如今却难以支付自己的治疗费用。（6月26日《成都商报》）

发起冰桶挑战的“渐冻人”，如今也陷入难以支付自己的治疗费用的困境中，足以说明需要建立一条可持续的救助体系。罕见病，一个与责任有关的沉重话题。罕见病患者很少，然而病种却极其庞大，目前累计发现的7000种罕见病中，有特效药可治疗痊愈的还不足1%，因为患者数量不多，药品生产厂家很难投入过多的精力和资金做研发。某种意义上讲，罕见病是“医学的孤儿”，却成了“社会的弃儿”。没有冰桶挑战，又有几人知道渐冻症，没有霍金与皮特·弗拉特斯，几人知道他们所面临的痛苦与艰难。

在抓大放小的政策之下，罕见病患者成了事实上的“政策弃儿”，对于罕见病的研究与政策倾斜，既关乎于小部分群体的利益问题，也涉及到社会的公平正义。尽管其代价昂贵而难以达到应有的绩效均衡值，不过在生命与权利面前，一切利益的算计都微不足道。与此同时，社会的温情与救助也不应缺席，对渐冻症等罕见病的关注，也不能局限于一时一地，更不能拘泥于形式上的张扬与新鲜，相反的是，“冰桶挑战”仅仅是一个开始，一个激发社会爱心、责任与慈善的源点。

只有基于他利的自利，并在权利的实现上不遗余力，才能构建利益一致的共同体，为了实现最基本的权利而鼓与呼，在形式广泛共识的基础上，做出自己最大的努力。如此，社会救助才不会渐冻，“冰桶挑战”才会有牢固的基础保障和体系支撑。渐冻者之福，才可成为权利之幸。