从2006年开始，全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇便开始提交“建议”，呼吁社会关注罕见病。整整十年，今年执着的他，所带建议中，依旧有一份，是为罕见病患者准备的。

没进医保罕见病患者只能“坐以待毙”

“目前，中国的罕见病患者已达2000万人，但是受世界科技水平的限制，只有仅仅不到1％的罕见病有药可治愈，在中国有药可治愈的罕见病患者只有约20万人。”昨日，孙兆奇在接受市场星报记者采访时谈到，我国的现实情况是，绝大多数救命急需的特效药国内无法生产、国外药价格昂贵、进口异常困难、所有的特效药都没有进医保，造成罕见病患者只能“坐以待毙”。罕见病患者及其家庭在就医、就学、就业、就养等几乎没有着落，已成为难以生存的弱势群体。

孙兆奇认为，罕见病救治问题，已经成为不容忽视的社会问题，影响了和谐社会、小康社会的建设进程，亟待解决。其突出表现是罕见病患者无法享受相应的医疗保障，健康权和生命权面临严重威胁，生存困难。

尽快建立全国统一罕见病医疗保障制度

“青岛等12个省市区，在保障罕见病患者合法医疗权益方面敢于担当，创造了行之有效的宝贵经验。这些经验社会效益显著，具有广泛的代表性和可复制性，为整体解决我国罕见病患者无医保、无特效药、生存难的社会问题提供了有效途径，应尽快在全国推广。”孙兆奇建议，参照上海、台湾地区罕见病立法的实践和成功经验，加快罕见病专项立法，保证罕见病的治疗有法可依。这是最终解决罕见病问题的根本途径。

“此外，应立即将有药可治的罕见病种药费纳入医保（大病医保和重特大疾病保障）报销，并合理分担费用。以政府（医保）为主导，积极尝试制度创新，实现报销药费的大部分（70%左右），其余由民政、药商、罕见病患者（10%以下）和慈善机构等共同支付。”孙兆奇建议，尽快建立全国统一的罕见病医疗保障制度，单独设立《罕见病医保用药目录》。罕见病患者按规定缴纳相关保费，并按上述“建议一”比例分担费用。