星报讯 “对着流星许愿不灵，吹生日蜡烛许愿不灵，牙齿掉了扔到房顶上许愿还是不灵，我的病是不是治不好了？”9岁的小辉有气无力地躺在省立儿童医院普外科的病床上，这个被“变异性免疫缺陷病”折磨得仅剩下30斤重的孩子，虚弱地向病床前的医务人员和父母询问自己的病情。一时间，病房里的人都含泪沉默了。

来自六安寿县的小辉从几个月大开始就经常出现发烧、口腔溃疡、肺炎等症状。和别的孩子不同的是，每一次生病，小辉的恢复期都特别漫长。

父母带他去了很多医院检查，最终，孩子2岁的时候，在上海儿童医学中心确诊患上的是一种叫做“变异性免疫缺陷病”的罕见病。

“这个病的确十分罕见，全球至今不过130余例，目前没有治愈办法，想维持生命只能长期不间断输送丙球蛋白。”省立儿童医院普外二科主任戚士芹说。

据了解，这些年为维系孩子的生命，家人早已债台高筑。“得的是罕见病，不符合大病救助条件。孩子懂事，心疼我们，经常偷偷跟我说，‘妈妈你不要给我治了，把钱留着还债吧’。”母亲李云说。

“如果有一天，小辉走了，我们打算把他能捐献的器官都捐献出去，去帮助其他正在绝望中的家长和孩子。”李云告诉记者。