“请把我的歌,带回你的家,请把你的微笑留下。”这首儿歌人人都熟悉,不过对于白血病患儿来说,这么简单的美好几乎是个奢望。化疗、打鞘、骨穿……痛苦让他们失去了本该拥有的童年欢乐。不过昨天,在安徽省2013年白血病儿童联谊会上,这些“白血天使”和已经痊愈的“前辈”们一起,提前度过了一个难忘的儿童节。据了解,我省每年新发儿童白血病病例约有500例。
现场:观众席上坐了几百个人
昨日联谊会的观众席上黑压压坐了几百个人,虽然闷热又喧哗,但只要台上有表演,台下的“白血天使”们都会目不转睛地观看,梓童也不例外。
刚刚过完3岁生日的梓童老家在宿州,去年10月被确诊为急性淋巴细胞白血病。
说起年幼的女儿所受的种种痛苦,妈妈小赵不禁掉泪了,梓童便不时好奇地抬头望着妈妈。虽然戴着口罩看不清表情,但梓童忽闪忽闪的大眼睛似乎在说:“妈妈,别哭。”
前几天被骗子骗去18000元的刘立超和妈妈也来到了联谊会现场。这个戴着口罩的大男孩显然很久没有这么热闹过,在人群里钻来钻去,连妈妈都找不到他。
刘立超的妈妈赵大姐说,看到儿子这么开心,加上这两天不断有好心人帮助他们,虽然骗子还没抓到,但她的心情已不再那么沉重了。
专家:儿童白血病并非“绝症”
2010年5月30日,“安徽省生命小战士会”成立,14岁以下的白血病患儿可以在这里与其他小病友们一起交流、读书、互帮互助,感受到大家庭的温暖和欢乐。截至目前,安徽省生命小战士会里有500多个成员。
从1999年开始,我省儿童血液病专家、安医大二附院儿科主任王宁玲就坚持每年六一前举办白血病患儿的联谊会。今年的联谊会现场来了200多个白血病孩子,其中有一半左右都是已经治愈的。
王宁玲说,这些治愈的白血病孩子中有些已长大成人,更有人已经结婚生子。“他们就是一个个鲜活的例子,说明只要规范诊断,及时治疗,儿童白血病是可以治愈的,这也是对那些还在与病魔斗争的患儿及其家长最大的鼓励。”
政策:绝大部分费用都能报销
安徽省生命小战士会成立伊始,王宁玲曾透露过一个让人心痛的数字——70%。因为家长对儿童白血病认识不足、医疗费用难以承受等原因,70%以上的家长选择了放弃,“诊断结果一出来抱着孩子就走”。
目前,我省每年新发的儿童白血病病例约有500例。不过令人欣慰的是,由于新农合报销比例的大幅提高和多种爱心救助基金的帮助,在安医大二附院治疗的白血病患儿,已经几乎没有人放弃治疗。
王宁玲算了一笔账:新农合大病救助可以报销儿童白血病前两个疗程费用的90%,之后的疗程各地区报销比例不同,有的地区能报80%,报销比例低一些的地区也能报到40%至50%;剩下的缺口可以由神华基金、新阳光基金、小天使基金等爱心救助基金来填补,“绝大部分费用都可以报销”。