她叫晨曦，却无法享受阳光。她出生即患怪病，皮肤一经阳光照射，就会长满水泡，继而坏死。医生说，这种病的发病率只有十万分之一，到十一二岁时，她的面部还很可能会发生癌变。现在，女孩的父母希望能有医疗机构收留女儿，只要有一线希望，哪怕用做实验性治疗他们也愿意。

愿意将孩子“赠”出两岁半女孩见不得光

2010年，小晨曦出生在亳州市谯城区十八里镇。父母之所以为她取名晨曦，是希望她能在阳光下健康快乐地成长。

事与愿违，在小晨曦出生20天左右，有一次奶奶抱着她在院子里晒了十几分钟太阳。第二天早上，母亲李利影发现小晨曦满脸泛红，继而肿胀，她随后抱着女儿在附近诊所打了几针。两天后，小晨曦脸上突然长满水泡。“水泡破后，整个脸血肉模糊，真不忍心看。”提起这段回忆，李利影失声痛哭。

这次晒伤后，母亲给小晨曦涂抹了一些药膏，通过精心照顾，孩子面部脱落一层皮后，恢复了原有的稚嫩。然而好景不长，几个月后，小晨曦再次被抱到阳光下，晒伤再次发生，和上次一样，她的面部皮肤又经历了红肿、起泡、脱皮的过程。

发病率约十万分之一

“这可能不是简单的过敏，哪有孩子太阳一晒就这样的。”忧虑之下，夫妻俩开始带着孩子奔赴省内外各大医院求医，希望查出病因并找到治疗方法。

小晨曦七八个月大的时候，父母又带她到江苏省皮肤病研究所，经过研究所专家会诊，小晨曦被诊断为“着色性干皮病”。据了解，这种病是因先天性缺乏核酸内切酶，导致皮肤被紫外线杀死之后无法重生，发病率约为十万分之一。随着时间的推移，病人的皮肤会慢慢异化癌变，最终导致死亡。“患上这个病，就意味着不能见光了。”

从那以后，小晨曦就再没见过阳光，白天呆在屋内，只有夜晚才能出去看看外面的世界。

无法享受阳光的小晨曦已经两岁半了，免疫力极低，身板瘦小，不会走路，说话也只会叫“妈妈”。

“医生说，孩子一般到六七岁时视力开始下降，十一二岁时面部就可能发生癌变，最多也就能活到20岁左右。”李利影说，一家人靠丈夫平时打零工维持生计，自从小晨曦生病后，夫妻俩四处带着孩子求医，原本就不富裕的家已被拖垮。

孩子饱受病痛折磨，自己又束手无策，李利影夫妻俩经过长时间考虑，最终作出一个决定：如果有医疗机构愿意接收女儿，他们愿意将孩子交出，只要有一线希望，哪怕是用做实验性治疗，他们也愿意。他们也希望通过医疗机构的研究，能让自己的孩子和那些同样患有这种病的孩子，自由地在阳光下成长。