星报讯  “月亮孩子”、“神奇宝贝”、“瓷娃娃”……这些出现在童话故事里的好听名字，来到现实生活中却变成了恼人的罕见疾病。昨天是第六个“国际罕见病日”，记者走进省立儿童医院，关注这些患上罕见病的孩子。

不能晒太阳的“月亮孩子”

“一出生就全身雪白，而且头发、眉毛基本上都是白的。”回忆起女儿刚出生的模样，婧婧（化名）爸爸告诉记者，在产房外看到女儿第一眼时，他觉得上天对他不公平。婧婧妈妈说，婧婧最羡慕别的小姑娘都有黑头发，“做梦都在想”。除此之外，婧婧的双眼视力只有0.02，因为怕被阳光灼伤眼睛和皮肤，她不能在阳光下玩耍。

“白化病不是传染病，智力绝对没有问题。”皮肤科主任葛宏松说，白化病目前在全国大约有9万人，是罕见病中较常见的一种，属于家族遗传性疾病。

把报纸当零食的“神奇宝贝”

上小学的西西（化名）会把报纸当作美味的“零食”，且还吃上瘾了。儿保科主任刘亦芳介绍，西西患的是“异食癖”。

“异食癖属于罕见病的一种，过去多见于贫血缺铁、缺锌以及神经系统发育不完善的孩子，但是目前门诊中发现的病例多由心理因素引起。”刘亦芳说。

据了解，西西的爸爸妈妈在两年前离婚，之后由奶奶抚养，后便出现了喜欢吃报纸的奇怪行为。“这也是父母婚姻破裂后家庭压力给孩子带来心灵伤害的一种表现。”刘亦芳解释，这种奇怪行为其实是孩子寻求安慰的一种途径。

打个喷嚏都可能骨折的“瓷娃娃”

年仅9岁的正正（化名）来自阜阳，因腿骨频繁骨折无法行走，被省立儿童医院骨科收治，已经严重弯曲变形的右侧大腿能明显看到断裂的骨头，医生只轻轻一碰，他就会痛得直哼哼。自打记事起，正正就知道自己和别的孩子不一样，“我的腿老是骨折，不能跑跳，也不能去上学。”

骨科主任孙军介绍，正正患的是成骨不全症，是一种因先天遗传性缺陷而引起的罕见病，人群患病率低于0.1%，15％以上有家族遗传史，遗传率在50％左右。患者骨质薄脆的像瓷片一样，经不起碰撞，打个喷嚏都有可能引起骨折。由于极易受到伤害，故也称作“瓷娃娃”。