张梅(化名)侧身躺在病床上,由于气管里插上了管子,她连哼都哼不出来,即使躺得不舒服,她也只能通过眨眼和面部表情的变化来表达。张梅是个渐冻人,在安徽,和她一样登记在册的渐冻人还有80人。然而昨天,她却在病床上借助眼控仪,用眼睛“说”出了自己的心愿:想要捐献眼角膜。
5年里眼睁睁看着自己渐渐无力
5年前,合肥的张梅上公交车时隐约觉得腿没有力气。一个月后,她就只能扶着家具走路了。
张梅患上的是罕见的“渐冻人症”,这是一种恶性病,得病的人像被冰雪冻住一样,身体一部分一部分地萎缩无力。找不到病因,也没办法治愈。
不久,张梅就不能开口说话了。从此,夫妻俩只能通过电脑来沟通:丈夫王宁(化名)指着键盘一行一行问,如果是那一行,张梅就眨眼睛;确定是哪一行后,再用眨眼会意是第几个字母,就这样组成词语来交流。
用眼睛说出心愿:想捐献眼角膜
昨日,在安医大二附院住院的张梅获得用眼控仪“说话”的机会。
工作人员将眼控仪调整好,让它能刚好适应张梅头的高度。随后,张梅盯着屏幕,用视线聚焦的方法来打字。练习了一会儿之后,张梅费力地用视线在屏幕上打出了“想要捐献眼角膜”七个字。普通人几秒钟就能打出来的几个字,张梅用了20分钟。
张梅开心地笑了,王宁说,张梅好久没这么高兴过了。
我省渐冻人可免费获得辅助器械
当天,中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目办公室在安医大二附院神经内科建立“渐冻人救助服务示范基地”,为我省渐冻人患者无偿提供8种辅具,包括无创呼吸机、电脑沟通辅具等。
安医大二附院神经内科主任高宗良提醒,如果家中有渐冻人,可致电“融化渐冻的心”免费救助电话8008103386申请;有类似疾病患者需要确诊的,可与该院联系,电话:0551-3869585。