昨日，萧县小伙小丁来到本报热线接待室。他的父亲得了一种罕见的遗传病，联系到北京的一家医院，本可以免费治疗，但是却缺少一种药。“能打的电话都试过了，就是缺少药，我一点办法都没有了。”小丁无奈地告诉记者。

“父亲得了罕见疾病，天仿佛都塌了”

小丁今年刚满20岁，父亲44岁，本来父子两人都在外面打工，虽然算不上富裕家庭，但是也马马虎虎。

去年11月份，小丁奶奶去世，父亲赶回老家，“身体一直很硬朗，从来没想过会得这样的怪病。”小丁告诉记者，在家奔丧期间，他的妈妈无意碰到了父亲的肚子，“妈妈说父亲肚子很硬，要检查一下。”

随后，小丁便带着父亲到淮北医院检查，检查的结果是脾脏肿大，“但是检查不出来所以然。我就带父亲去了市里的大医院，医生称可能是戈谢病，建议我去大城市医院做进一步确诊。”

“这是一种罕见的遗传病，在得知父亲的病情后，我们全家感觉天都塌下来了。家中还有一个妹妹在上学，今后的生活该如何是好。”小丁告诉记者。

本可免费治疗，无奈缺少药品

今年年初，小丁带着父亲，去了北京一家知名医院。“医生确诊为遗传性疾病——戈谢病，但是这家医院有政策，对待这种病，可以免费治疗，当时我们一家都很高兴。”

谁知天有不测风云，正当小丁以为父亲有救的时候，医生的一个消息又传到小丁这里，“在治疗中需要的一种药叫‘思而赞’，之前是美国那边捐赠的，现在用完了，没有这种药。我打听了好久，都没找到。”

现在，父亲回到了萧县的家中，小丁给记者看手机里父亲的照片，记者看到小丁父亲整个肚子已经全部隆起，“脾脏已经胀到了全部肚子，平时连弯腰，我们家里人都得看着。”

亲爱的读者朋友们，如果您有药品的信息，或者对这类疾病有所耳闻，欢迎拨打本报热线电话0551-2620110告诉我们。