在中国，有20万“渐冻人”，事实上可能更多。

“渐冻人症”是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。得了这种病的人，会像被冻住一样，身体一部分、一部分地萎缩、无力。这一切都在他们神志清醒的情况下发生，他们清晰地看着自己逐渐死亡的全过程。渐冻人里最有名的要算写了《时间简史》的霍金，可惜这个科学巨匠可以掌握宇宙起源的奥秘，却不能阻止生命的力量一点点从身体里消失。

安医大二附院神经内科主任高宗良说，目前人类对于此病知之甚少，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有3年，最终等待他们的是呼吸衰竭。

从堂屋的门到厕所只有5米，卫平翠却要在丈夫的搀扶下走上10分钟甚至更久。

2010年的夏末秋初，跟着丈夫在外面做瓦匠活的卫平翠发现自己的右手出现了轻微麻痹，干活的时候没力气，原本可以轻松拎起来的灰桶也拎不动了。

庄稼人出身的卫平翠和丈夫马功德起初并未在意，直到左手和腿也逐渐出现了相似症状。然而辗转了几家医院，卫平翠的病情却一直未能确诊，这一拖，就是大半年。

2011年5月8日，卫平翠终于在省城一家医院得到确诊——“渐冻人症”，找不到病因，也无法治愈。而此时，卫平翠已经不能说话；两个月后，她彻底丧失了行动能力。

记者来到这个位于肥西县山南镇马老庄的村子时，卫平翠正软软地靠坐在堂屋的门边，她每天只能这么坐着。卫平翠的脚边放着一个灰桶，由于吞咽困难，卫平翠每隔几分钟就要往灰桶里吐口水，有时吐到衣服上，马功德就拿卫生纸给她擦，一天要用掉一卷。到了晚上睡觉的时候，马功德过一个小时就要帮妻子翻一次身，不然她就只能以一个姿势睡一整晚。

不能说话，也不能高声喊叫。马功德说，卫平翠有次从椅子上摔下来，在水泥地上躺了一个多小时才被他发现。马功德说，从那以后，他再也没离开过家门。

“渐冻人症”是个费钱的病，从确诊到现在，马功德花了将近11万。“现在每天吃药要200多块，已经好多了，之前每天要三、四百块呢。”马功德拿出两大袋子药给记者看，卫平翠就在一旁流泪，照例没有出声。

眼泪和口水一起，落到她脚边的灰桶里。

“她以前干活在村里村外都是一把好手，你看这个房子，就是97年的时候我们一起盖的。你看她现在这么黑，其实她以前皮肤可好了，又白，都是吃药吃的。”马功德摸着妻子的脸，像在抚摸一个初生的婴儿。

蹲在堂屋门口，马功德点燃一根香烟，跟记者絮叨说小儿子是88年出生的，现在已经娶了老婆，今年8月份还生了个孙子；大儿子86年的，在合肥工作；自己是85年结的婚……听到这，卫平翠嘴里发出“呜呜”声，马功德听了一会儿，咧开嘴笑了：“她说是86年结的婚，是我记错了。”

午饭时间到了，马功德拿出两个米花球，放在碗里用开水泡开，加一勺红糖，一勺一勺地喂给卫平翠吃。马功德说，卫平翠只能吃下这个了，有时会打个鸡蛋进去，增加点营养。

临走的时候，记者悄悄地问马功德，有没有想过要放弃？马功德沉默片刻，缓缓地说：“最困难的时候不是没想过。但转念一想，她是孩子的娘啊，只要她活着，孩子就还有个娘，这比什么都强。”