谈医疗

全国人大代表、省人大常委会副主任朱维芳

说到“合肥瓷娃娃”几欲落泪

“罕见病患者群体面临的特殊困难主要是没有医疗保障机制。国家对罕见病至今没有定义，造成政策缺位，医保不管，患者看不起病。”全国人大代表、安徽省人大常委会副主任朱维芳在京接受记者采访时透露，她已经连续五年呼吁国家关注这一特殊群体，期待加快罕见病领域的立法。

“那些罕见病患者太可怜了，每次看到他们都让我万分揪心。还记得上次我去合肥市看望一个叫杜亚倩的女孩。16岁的她患有一种罕见的成骨不全症。也就是人们常说的‘瓷娃娃’，几乎从出生时起，她就开始不断地骨折。”说到这里，记者见到朱维芳的眼睛已经湿润了，说话也哽咽了起来。

朱维芳建议，我国应建立罕见病基本医疗保障机制，以建立专门的罕见病医疗保障基金作为第一步。借鉴国外和台湾地区的有关罕见病治疗基金方面的法律、制度和思路，建立我国专门的罕见病医疗保障基金，专为保障他们平等享受医疗的权利。

谈消费

全国人大代表、蚌埠市委书记陈启涛

一台晚会动辄耗资上千万，太浪费

一台一次性晚会耗资可达上千万……全国人大代表、蚌埠市委书记陈启涛在分组审议上，对奢侈浪费行为进行声讨。随后，他在接受记者采访时表示，现在从穿衣、吃饭到出行、居住，从公款消费到个人消费都存在过度豪华、奢侈浪费等突出问题。

陈启涛表示，我们在鼓励居民消费的同时必须强调，在我们这样的人口大国和人均资源不丰富的国家，要始终坚持弘扬勤俭节约美德。要从消费观念、体制机制和政策等多方面，鼓励和引导人民反对浪费，节约资源、减少排放。

在谈到房价时，陈启涛告诉记者，稳定基本住房价格和保障基本住房供给，应当实行严格的市长、县长负责制，给地方更多压力和探索运用调控手段的自主权。

同时，他认为，各地必须从各地实际出发决定调控方向和措施力度，对地方住房价格调控可以确定底线目标，保证基本住房需求，促进房地产业健康发展。

谈教育

全国人大代表、中科大校长侯建国

中科大会像兄弟一样支持南方科大

由中科大原校长朱清时创办的南方科大，首批学生在今年3月1日开学了。作为原先的同事，现任中科大校长侯建国昨天在北京全国两会分组审议的间隙，接受星报记者采访时表示：“祝贺南方科大开学，中科大会像兄弟一样支持南方科大。”

侯建国表示，中科大的方向非常明确，就是创建世界一流研究型大学。他说，中科大坚持突破现有的流水线式的人才培养模式，探索以更好的方式激发学生的学习主动性，激发内心对知识的激情，对科学研究的激情，对学习的热情才有可能培养出创新型人才。

在谈到最近刚刚开学的南方科大时，侯建国表示，南方科大是中国大学教育的新型探索，作为曾经的同事，对于朱清时校长的努力，非常钦佩。

侯建国说，我们祝贺南方科大，祝福南方科大有良好的前景。中科大会一直关注南方科大，像兄弟一样支持南方科大。